مسائل و مشکلات زندگیِ بیماران خاص از نگاه یک مددکار اجتماعی

بیماری مزمن بیماری طولانی مدتی است که تغییرات جسمانی در بدن ایجاد می‌کند و کارکردهای بیمار را محدود می‌گرداند. بیماری مزمن معمولاً صعب العلاج است و دوره درمان آن طولانی و مراحل بهبود آن دشوار می‌باشد و در برخی موارد این بیماری لاعلاج است و درمان قطعی و مشخصی برای آن وجود ندارد. بیمار ناچار است برای یک دوره طولانی از عمرش و یا تا پایان عمر این بیماری را تحمل کند و با عوارض ناشی از آن کنار بیاید و خود را با شرایط دشوار و ناگوار آنها سازگار کند ‌و بپذیرد که دیگر هرگز نمی‌تواند از نظر جسمانی به وضعیت قبل از بیماری خود بازگردد. بیماری‌های مزمن در همه دوره‌های زندگی تأثیرگذار است و اثرات قابل توجهی بر کیفیت زندگی افراد ایجاد می‌کنند. یکی از برزگترین چالش‌هایی که در قرن بیست و یکم سیستم های بهداشتی در سراسر جهان با آن مواجه می‌باشند، افزایش بار ناشی از بیماری‌های مزمن است. بیماری‌های مزمن علت عمده مرگ و میر در دنیا هستند. پیش بینی می‌شود که بیماری‌های غیر واگیر تا سال ۲۰۲۰، ۸۰درصد بار جهانی بیماری را به خود اختصاص دهد. از سال ۱۳۷۵ موضوع بیماری های خاص در هیأت دولت مطرح شد. در تعریف آن زمان، منظور از بیماریهایی خاص، بیماری‌هایی بودند که صعب العلاج هستند و طول درمان طولانی و هزینه سنگینی دارند، طوری که برای خانواده ها غیرقابل تحمل است. بیماریهای مانند تالاسمی، ام. اس، هموفیلی و بیماریهای کلیوی بعنوان بیماری‌های خاص شناخته شده اند که روز به روز بر لیست بیماران خاص و صعب العلاج افزوده می‌شود. متأسفانه با نگاه حمایتی ویژه مجلس و دولت به این قشر و تشکیل بنیاد امور بیماران خاص هنوز هم در ارائه خدمات مناسب به این گروه از بیماران با مشکلات اساسی روبرو هستیم. طبق تحقیقات صورت گرفته بر روی گروهی از این بیماران، آنان در زمینه درمان، خانواده و جامعه مشکلاتی را بسته به نوع بیماری و شدت آن تجربه می کنند که در زمینه مشکلاتی درمانی اکثریت آنان در تأمین هزینه خود با مشکلات عدیده ای روبه رو هستند و از عدم حمایت یکسان بیمه های درمانی مختلف گلایه دارند، “بطوری که برخی بیمه ها تمام هزینه درمان و دارو را متقبل می‌شوند و برخی حدود ۵۰ درصد”، علاوه بر هزینه های بالای درمان، بیماران از مشکلاتی درمانی همچون عدم دسترسی‌ مناسب به دارو به‌ خصوص در زمان تحریم کشور، عدم تخصیص وقت کافی جهت ویزیت توسط پزشکان و عوارض دارو و درمان… گله مند هستند. از طرفی بعلت اینکه برخی از انواع بیماریهای خاص و صعب العلاج هنوز بطور کامل از نظر علت شناخته نشده اند و از طرفی افراد جامعه، اطلاعاتی در مورد این بیماریها ندارد بیماران خاص مشکلات عدیده ای در خانواده و جامعه نیز تجربه می کنند که می‌توان به مواردی مانندعدم پذیرش توسط خانواده و به تبع آن مورد انواع خشونت کلامی و جسمی قرار گرفتن، قطع ارتباط اقوام و فامیل با بیمار، عدم حمایت عاطفی مناسب از جانب خانواده، اختلال در روابط عاطفی و جنسی با همسر، از دست دادن فرصت ادامه تحصیلی و اشتغال و …. اشاره کرد. همین مشکلات باعث انزوای اجتماعی بیمار، اَنگ خوردن وی، و ایجاد احساس عدم ارزشمندی در جامعه برای وی شده است. که نهایتاً باعث می‌شود میزان ابتلا به افسردگی و اضطراب، اقدام به خودکشی در برخی از انواع بیماریهای خاص مانند ام. اس شایعتر از سایر بیماریها باشد. با توجه به موارد ذکر شده و از طرفی افزایش شیوع برخی از بیماریهای خاص در جامعه نیازمند دید تخصصی و جامع جهت حمایت همه جانبه از این بیماران برای کاهش آلام و رنج آنها هستیم که رسیدن به این هدف متعالی جز در سایه همکاری سازمانهای دولتی و مردم نهاد و استفاده از تیم توانبخشی امکان پذیر نیست. که در این بین مددکاران اجتماعی بعنوان نیروی متخصص در حوزه مداخلات خانوادگی و اجتماعی می‌توانند نقش بسزایی در آگاهی بخشی به جامعه و خانواده بیماران و تلاش جهت ایجاد فرصت مناسب در جامعه برای حضور موثر و استفاده از حداکثر توانمندی بیماران ایفا کنند.

پروانه خفتان | کارشناس ارشد مددکاری اجتماعی
پایگاه اطلاع رسانی مددکاران اجتماعی ایران

رسانه تاب آوری ایران