بخش ششم از سلسله واکاوی های مسائل اجتماعی ایران: سبک زندگی، مُدل ها و فرایند توانمندسازی بیماران خاص

بخش ششم: واکاوی مسائل اجتماعی

(سبک زندگی، مُدل ها و فرایند توانمندسازی بیماران خاص)

بیماری های خاص به آندسته از بیماری هایی اطلاق می گردد که دارای هزینه ی بالایی بوده و به سختی درمان می شوند. در کشورمان آمار دقیقی از میزان هزینه های درمانی بیماران خاص در دسترس نیست. علی رغم پرداخت بخشی از این هزینه ها توسط دولت اما به دلیل مشکلات اقتصادی و فقر بسیاری از خانواده های کم درامد مشکلات زیادی در خصوص پرداخت هزینه های درمانی دارند. هر چند شیوع این بیماری ممکن است کم باشد اما بیماران دشواری های زیادی بابت هزینه های درمانی و تبعات روانی و اجتماعی آن متحمل می شوند. تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان و ام اس از شایع ترین بیماری‌های خاص محسوب می‌شوند. برای درمان چنین بیماری‌هایی روش های درمان موثری وجود ندارد لذا بیماران و خانواده هایشان تا پایان زندگی با عوارض آن درگیر می باشند. تخمین زده شده است تا سال ۲۰۱۵ بیش از ۱۵۰ میلیون نفر در جهان به بیماری های خاص مبتلا باشند. افرادی که به بیماریهای خاص مبتلا می گردند بیش از درمان به حمایت های روانی و اجتماعی نیاز دارند تا به این وسیله مشکلات شان کمتر شود. مطالعات نشان داده است که بیماران خاص بدون داشتن حمایت های خانوادگی و اجتماعی قادر به مدیریت نیازهای خود نخواهند بود.

عوامل متعددی در بروز بیماری‌های خاص تاثیر دارند که می‌توان آن را به عوامل ژنتیک، روانی و اجتماعی تقسیم بندی نمود. عوامل اجتماعی نظیر سبک زندگی از متغیرهای تاثیرگذار در بروز و شیوع بیماری های خاص محسوب می شود. به عنوان مثال مصرف سیگار، استفاده ی بیش از حد از الکل، رژیم غذایی نامناسب، عدم فعالیت های بدنی، اضطراب و استرس از عوامل تاثیرگذار محسوب می شود که بسیاری از آنها قابل پیشگیری می باشند. هر چند ممکن است متخصصان داشتن سبک سالم زندگی را تشویق نمایند اما برخی از افراد به دلیل عدم درک این پیام ها و در نتیجه عدم تغییر در رفتار ممکن است اقدام به تغییر در سبک زندگی شان ننموده و به رفتارهای ناسالم خود ادامه دهند. در چنین شرایطی متخصصانی نظیر مددکاران اجتماعی دشواری های متعددی در جهت تغییر رفتار افراد خواهند داشت. لذا یکی از مهمترین روش ها برای تغییر این عادت های زیانبار، می تواند اقدامات اجتماع محور با محوریت آموزش های مبتنی بر مدرسه، خانواده و محله باشد. در این رابطه می توان از تکنیک هایی نظیر مدیریت استرس، آموزش تغذیه ی مناسب و تمرین به منظور کاهش رفتارهای خطرآفرین استفاده نمود.

بنابراین بروز و تشدید بیماری های خاص می توان با فقر فرهنگی، فقر اقتصادی، سبک زندگی و انتخاب های نادرست مرتبط باشد.

بر اساس مطالعات پزشکی بیمارانی که در برنامه‌های جامع اصلاح سبک زندگی مشارکت فعالی دارند فرایند درمان و بهبودی آنها می‌تواند به  بهبود شرایط بالینی و تغییر در وضعیت روانی و اجتماعی آنها منجر گردد.

حمایت و خودمدیریتی می تواند به عنوان یک فلسفه و دیدگاه در کار با افرادی که مبتلا به بیماری های مزمن هستند تعریف شود . مدل حمایت و خودمدیریتی برای همه ی بیماران مزمن به یکسان مورد استفاده قرار نمی گیرد و ممکن است که همه ی نیازهای آنها را برآورده نسازد. اما تعدادی از مدل های خود حمایتی و برنامه های آموزشی وجود دارند که مبتنی بر شواهد بوده و می تواند در درمان بیماران خاص موثر باشد. وقتی که در سازمان‌ها مشارکت وجود داشته باشد طیفی از فرصت های خود حمایتی برای پاسخگویی به نیازهای مددجویان ممکن است وجود داشته باشد.

۱- مدل استنفورد: این مدل از ابتدای دهه ی ۱۹۹۰ در دانشگاه استنفورد ایالات متحده توسعه داده شد. این مدل شامل یک دوره‌ی ۶ هفته ای مبتنی بر گروه است که بین ۱۰ تا ۱۵ نفر در آن مشارکت دارند. در این مدل از دو رهبر استفاده می شود و یک نفر نیز به عنوان دستیار اقدام می کند. این روش از نظر محتوا بسیار ساختمند است و نیازمند سه برنامه‌ی آموزشی سه روزه است که توسط رهبران گروه ارایه می شود. حضور در این گروهها باعث کاهش احساس انزوا و تسهیل خودکارامدی در بین بیماران می شود. علاوه بر این به تسهیل توانمندی شرکت کنندگان از طریق آموزش همسالان و به اشتراک گذاشتن تجربیاتشان منجر خواهد شد. در این گروهها بر مهارت حل مسئله و هدف گذاری تمرکز می شود. حضور در این گروهها با محدودیت هایی نیز مواجه است که از جمله می توان به محدودیت زمانی تشکیل گروه، ظرفیت محدود این گروهها و عدم پاسخ دهی به همه‌ی افراد اشاره نمود.

۲- مدل فلیندرز: این مدل از دهه ی ۱۹۹۰ در استرالیا توسعه داده شد و ابزارهایی برای ارزیابی ظرفیت های خودمدیریتی و تکنیک هایی نیز به منظور مشارکت دادن مددجویان فراهم می نماید. این طرح مبتنی بر ارزیابی جامع و فرایند برنامه ریزی مراقبت است. همچنین از ابزارهای استانداردی نیز استفاده می شود. علاوه بر این از پرسشنامه‌هایی نیز به منظور شناسایی مشکلات و اهداف طرح مراقبت استفاده می گردد. این برنامه نیازمند یک دوره ی آموزشی دو روزه است. از ویژگی های این برنامه می توان به تمرکز بر فرد، تعریف اهداف فردی به جای اهداف کلینیکی، ارتقای آموزش سیستم‌های تغییر با سازمان‌ها جهت حمایت از خودمدیریتی و مراقبت از بیماران مزمن اشاره نمود. برخی از متخصصان بر این باورند که چنین آموزش هایی به اندازه ی کافی برای مراقبت از بیماران مطلوب نمی باشند.

۳- مصاحبه‌ی انگیزشی: یک روش مبتنی بر مددجو به منظور افزایش انگیزه های درونی برای تغییر و کاوش جهت حل و فصل مشکلات است. این دیدگاه عمدتاً بر اساس نظریه ی شناختی- رفتاری استوار است و طیف وسیعی از مهارت ها در مراحل تغییر رفتار را در بر می‌گیرد. این روش بسیار انعطاف پذیر بوده و می‌تواند در بسیاری از زمینه ها کاربرد داشته باشد.

۳٫ مربی گری سلامت: شیوه ای از کار است که توسط متخصصان مراقبت از سلامت ارایه شده و شامل مجموعه ای از اصول و تکنیک ها در زمینه های روانشناسی، مشاوره و بهداشت با هدف کمک به افراد جهت تداوم تغییر در رفتار بوده که در فرایند بهبودی بیماران موثر است. این دیدگاه به جای یک مدل، یک روش کار با مددجویان محسوب می شود و شامل طراحی یک مصاحبه‌ی انگیزشی و روش شناختی رفتاری است. همچنین شامل آموزش های مبتنی بر مهارت و آموزش های پیشرفته ای است که در دسترس بیماران می باشد. از مزایای این روش می توان به انعطاف پذیر بودن اشاره نمود که طیفی از مهارت ها و آموزش ها را نیز در بر می گیرد.

۴٫ مداخله و حمایت همسالان: یکی از دیدگاههایی است که بر اساس آن افرادی که دارای درد مشترکی می باشند مداخله و حمایت همسالان است. در این گروهها اقدام به حمایت و کمک از همدیگر نموده و به بهبودی شرایط آنها برای مواجه با تغییرات زندگی منجر می گردد. این روش کم هزینه تر از روش مدیریت مورد می باشد و به دلیل داوطلبانه بودنش نیز دارای اهمیت بسیاری است. لذا احتمال ماندگاری آن نیز بیشتر است. افرادی که حمایت های اجتماعی را دریافت می نمایند احتمال اینکه افسرده شوند بسیار اندک است. همچنین حضور در گروههای همسال که دارای درد مشترک می باشند به افزایش اعتماد به نفس آنها منجر شده و خود ارزشمندی و کیفیت زندگی آنها را نیز بهبود می بخشد. در نهایت منجر به بهبود سلامت رفتار و پیامدهای آن خواهد شد.

گروههای همسال از طریق به اشتراک گذاشتن تجربیات و اطلاعاتشان، ایجاد مدل موثر حمایتی، تشویق و تقویت به کاهش احساس انزوای اعضاء کمک می نمایند. همچنین در این گروهها به آموزش مهارت های حل مسئله و کمک های درمانی می پردازند. به این ترتیب حمایت های غیر رسمی، حمایت عاطفی و عمل متقابل منجر به افزایش خودارزشی، افزایش حمایت های اجتماعی ادراک شده، افزایش خلق مثبت و افزایش درک و اهمیت خود مراقبتی خواهد شد. در نهایت چنین روندی به بهبود کیفیت زندگی، بهبود رفتارها و انتخاب های سالم، کنترل بیماری و کاهش بستری شدن و مرگ و میر در بین این بیماران منجر می گردد.

بحث و نتیجه گیری

بیماری های خاص در بسیاری از جوامع مخصوصاً جوامع توسعه نیافته در حال رشد است و هر ساله هزینه ای مادی، انسانی و معنوی زیادی بابت درمان این افراد توسط بیماران، خانواده و دولت ها پرداخت می شود. بیماری های خاص صرفاً جنبه ی ژنتیک ندارد و تاثیر متغیرهای روانی و اجتماعی( عوامل خطرآفرین اجتماعی و روانی) در بروز و تشدید آن بسیار قابل توجه است و نیازمند پژوهش های گسترده می باشد. به نظر می رسد تمرکز بر ابعاد اجتماعی این بیماری ها نظیر افزایش سطح آگاهی و رفتارهای درست، خود مراقبتی و آموزش های مهارت های زندگی و اجتماعی تا حدود زیادی به کنترل و کاهش این بیماری منجر شود. مددکاران اجتماعی از مهمترین گروههایی هستند که می توانند در سه سطح پیشگیری اولیه، ثانویه و ثالثیه اقدامات موثری به منظور آگاه سازی عموم جامعه، ارایه‌ی مداخلات موثر جهت کاهش مشکلات بیماران خاص و توانمندسازی آنها از طریق تشکیل گروههای همیار، گروه درمانی و اقدمات اجتماع محور انجام دهند.

نویسندگان: سلمان قادری | مددکار اجتماعی و دانشجوی دکتری جامعه شناسی
لیلا فرقانی | دانشجوی دکتری جامعه شناسی
پایگاه اطلاع رسانی مددکاران اجتماعی ایران

منابع:

– heisler Michele (2006)Builing peer support programs to manage chronic disease: seven models for success(2006 ), californai health care foundation

– Huang N, 2005, ‘Motivating patients to move’ (review), Aust Family Physician, 34(6):413–۴۱۷٫

– Konkle-Parker DJ, 2001, ‘A motivational intervention to improve adherence to treatment of chronic disease’ (review), J of the Am Academy

of Nurse Practitioners, 13(2):61–۶۸٫

(Chronic disease self-management support