بیماری دمانس چیست و نقش مددکاران اجتماعی در مراقبت از بیماران دمانس به چه صورت است؟

دمانس چیست؟

مددکاری اجتماعی و بیماران دمانس: دمانس واژه ای برای شرح گروهی از بیماری هایی می باشد که به صورت  فرآیندی در شناخت و توانایی های کارکردی شخص، اختلال ایجاد می کند. دمانس واژه ی عامی است که فقدان حافظه، تفکر، شناخت، عقلانیت، مهارت های اجتماعی و هر آنچه که واکنش های عاطفی معمول نامیده می شود را تحت تاثیر قرار می دهد. این تغییرات زندگی جسمی، اجتماعی و زندگی عاطفی شخص مبتلا به دمانس، خانواده او، مراقبان و دوستانش را متاثر می کند.

مددکاری اجتماعی و بیماران دمانس

دمانس، سندرم بالینی وخامت پیشرونده در قلمروهای متعدد شناختی با قدرت کافی برای تاثیرگذاری روی شناخت روزانه است. از لحاظ فیزیولوژیک نشانگان دمانس در نتیجه آسیب یا عدم کارکرد رشته های عصبی یا فرآیند عصبی می باشد و با آسیب های بخش های مغزی تفاوت دارد. بنابراین، برای هر شخص با بیماری دمانس، یک مجموعه منحصر به فرد و دارای توالی از نشانگان به طور مستقیم با آرایشی منحصر به فرد از رشته های عصبی و انتقال دهندگان عصبی که بوسیله ی بیماری تاثیر می پذیرد شکل می گیرد. دسته بندی های عمومی از فقدان های تفکری در دمانس شامل مشکلاتی در یادآوری (یادزدودگی)، انجام فعالیت های معمول (کنش پریشی)، ادراک محیط (ادراک پریشی) و ارتباط برقرار کردن (زبان پریشی) می باشد(Weiner and Lipton, 2009). اختلالات رفتاری و عاطفی، فقدان هایی در کارکرد حرفه ای و اجتماعی، اختلال در کارکردهای اجرایی و قضاوت های نادرست در دمانس امری معمول است(Toseland and Parker, 2006). نتایج این فقدان های تفکری و کارکردی در طول زمان شامل افسردگی، نیاز به کمک برای فعالیت های روزمره زندگی، بستری کردن پیش از موعد و مرگ می باشد. در حالی که چندین عامل خطر برای اصلاح و تعدیل دمانس شناخته شده است؛ مداخلات رایج زیست پزشکی توانایی فراهم کردن کاهش تنها نشانه های محدودی از بیماری را داراست و نمی تواند به طور موثری از بروز تمام نشانه ها جلوگیری کند، و از آنجایی که بیماری پیشرونده است، توقف یا بازگشت نشانگان دمانس انجام نمی گیرد. پیشرفت بیماری و انحطاط عصبی در بیماری دمانس امری نهایی است. بنابراین به علت فراگیر بودن تبعات این بیماری و عدم برگشت پذیری بسیاری از نقایص شناختی در سه – چهار دهه اخیر، به تکنیک های توانبخشی شناختی که بتوانند نقایص را جبران کرده و کیفیت زندگی بیماران و خانواده ها را از طریق افزایش سازگاری بیمار، جبران نقایص ناشی از بیماری و آموزش مهارت های لازم برای زندگی مستقل به بیماران افزایش دهند، توجه ویژه ای شده است(Johnston and Stonington, 2001).

مددکاری اجتماعی و مراقبت از بیماران دمانس

به زودی بیماری دمانس به نسبتی همه گیر تبدیل می شود و همه جوامع نیازی برای پاسخگویی به این موضوع خواهند داشت چرا که این بیماری احساس خشم را در خانواده ها ایجاد می کند. در این شرایط، ظرفیت حرفه مددکاری اجتماعی با نیازهای کنونی و آینده بیماران دمانس و خانواده هایشان قابل سوال خواهد بود. پیچیدگی کار با افرادی که دچار بیماری دمانس هستند و  خانواده هایشان نیازمند اقدامی موثر با قابلیت اجرا(Parker and Penhale, 1998) و سطوح بالایی از مهارت های حرفه ای می باشد. مددکاران اجتماعی برای بدست آوردن دانشی تخصصی و مهارت در مراقبت از بیماران دچار دمانس نیازمند رشد حرفه های دیگر در زمینه های پیشرفت تکنولوژی پزشکی، مداخلات دارویی و معالجات رفتاری هستند تا بتوانند عمر سالمندانی که دچار دمانس هستند را افزایش دهند(Chapman and Toseland, 2007).

در ایالات متحده، هشداری در زمینه کمبود مددکاران اجتماعی با دانش پایه و کافی در حوزه سالمندشناسی وجود دارد و انتظار می رود که این کمبود مددکاران اجتماعی رفته رفته تشدید شود(Administration on Aging, 2001). روند و چالش های مددکاری اجتماعی در ایالات متحده ممکن است منحصر به فرد باشد اما بحث در زمینه نگرانی کمبود نیروی کار در دیگر کشورهایی توسعه یافته نیز امری مشابه است. امروزه تخمین زده می شود که تنها ۴ درصد از مددکاران اجتماعی در ایالات متحده در رشته سالمندشناسی متخصص باشند اگرچه ۷۳ درصد از مددکاران اجتماعی گزارش داده اند که با افراد سالمند کار کرده اند و نزدیک به ۸ درصد از آنها به مدت طولانی در این بخش فعالیت کرده اند. طبق پیش بینی های انجام شده تخمین زده می شود که در سال ۲۰۲۰ حدود ۰۰۰/۶۰ یا ۰۰۰/۷۰ مددکار اجتماعی آماده به خدمت در بخش سالمندان نیاز است. این در حالی است که در سال ۲۰۰۶، تنها در حدود ۵۰۰/۱۳ مددکار اجتماعی با دانش کافی در بخش سالمندان در دسترس بودند. مشکلی که وخامت این موضوع را نشان می دهد این حقیقت است که به زودی یک سوم از این مددکاران اجتماعی به سن بازنشستگی خواهند رسید(National Commission for Quality Long-Term Care, 2007).

نگرانی کمبود ذخیره مددکاران اجتماعی آماده به خدمت در بخش سالمندشناسی سبب می شود تا مددکاران اجتماعی که متخصص در این بخش نیستند با مراجعانی روبه رو شوند که با مشکلاتی در این بخش به آنها مراجعه می کنند و  مددکاران اجتماعی خود باید این مشکلات را برطرف کنند و نمی توانند ارجاعی تخصصی را شکل دهند. محدودیت نیروی کار و ظرفیت قابل پرسش مددکاران اجتماعی در بخش سالمند شناسی برای مدیریت این مشکلات نیز امری قابل تامل است و با بالاتر رفتن سن افراد، افزایش و پیشرفت فقدان های عقلانی و کارکردی دیده می شود و اختلالات وضع روانی و روانپزشکی نیز به دو برابر افزایش پیدا می کند. این در حالی است که در کشور ایران هنوز تخصصی به نام مددکار اجتماعی در حوزه کار با سالمندان شکل نگرفته است و مددکاران اجتماعی به صورت عمومی فعالیت می کنند و طبیعی است که مددکاران اجتماعی عمومی به درستی بر نیازهای تخصصی مراجعین خود در بخش های مختلف تسلط کافی و کامل نداشته که این امر خود می تواند مشکلاتی عمیق در ارائه خدمات به مراجعین و جامعه هدف ایجاد نماید.

نقش های حرفه ای مددکاران اجتماعی در مراقبت از بیماران دمانس

مددکاران اجتماعی بسیار توانمندی نیاز می باشد تا فعالیت بسیار دشوار تهیه خدمات برای افراد سالمند دارای بیماری دمانس را مدیریت کنند.

مددکار اجتماعی نیازمندِ مهارت ها، ارزش ها، منابع و نقش های منحصر به فردی می باشد تا در درون تیم های مراقبت قرار گیرد و جایگاهی را برای ارائه خدمات حمایتی، درمانی و آموزشی به افرادی با بیماری دمانس، اعضای خانواده هایشان و دیگر خدمت دهندگان کسب کنند. ارزش های مددکاری اجتماعی برای مثال شامل احترام به شرافت انسانی، مراقبت شخص محور، رازداری، عدالت اجتماعی و شایستگی حرفه ای است، بنابراین به طور ایده ال زمانی که مددکار اجتماعی با دو راهی های پیچیده و تصمیم گیری های که با نیازهای بیماران دمانس روبرو می شوند به سمت درخواست کمک از دیگر حرفه ها سوق داده می شود(Parker and Penhale, 1998; Parsons, 2005).

مددکاران اجتماعی وظایف مرتبط با بیماران دمانس را با تنوع زیادی از شیوه های مراقبت یکپارچه انجام می دهند. مددکاران اجتماعی در خانه های پرستاری در ایالات متحده با ساکنینی روبرو می شوند که ۵۰ تا ۸۰ درصد از آنها با بیماری دمانس روبرو هستند. این ساکنین اغلب نشانه هایی از درد، بی قراری و افسردگی را تجربه می کنند که نیازمند رویکردی بین رشته ای از مراقبت و تمرکز بر پزشکان، پرستاران و کمک پرستاران، مددکاران اجتماعی و دیگر افراد حرفه ای همچون فیزیوتراپ ها، کاردرمانگرها و متخصصین تغذیه می باشند. در زمینه مراقبت طولانی مدت، مددکاران اجتماعی ممکن است بر تیمی بین رشته ای از مدیریت منابع، فراهم کردن آموزش برای کارکنان و خانواده های افراد ساکن و مدافعه از مراجعین تمرکز کنند. مددکاران اجتماعی بیمارستانی که از بیماران حاد مراقبت می کنند اغلب با افراد سالمند زیادی روبرو می شوند که با بیماری دمانس روبرو هستند. در زمان های بحرانی کمک گرفتن از خانواده های بیماران می تواند نیاز برای مراقبت از بیماران را افزایش دهد. از این روی رویکرد مراقبت اجتماع محور برای بیماران دمانس، روندی در حال رشد و گسترش می باشد که در بیشتر کشورهای توسعه یافته بکار گرفته شده است. در این عرصه مددکاران اجتماعی اغلب نقش مدیریت مراجع را با تمرکز بر خدمات سازمان یافته و هماهنگ کننده برعهده می گیرند(Hughes et al., 2005).

دانش و مهارت های بکار گرفته شده بوسیله ی مددکاران اجتماعی در این زمینه و نقش های مختلف ممکن است بسیار به یکدیگر شبیه باشند. با این حال نیاز است تا کارکردهای مددکاری اجتماعی که در این زمینه معمول هستند به خوبی کارکردهای اقدامی که متمایز با هم هستند شناخته شوند تا رشد نیروی کار و تلاش های آموزشی، به طور مناسب طراحی شوند. پیشرفت مددکاران اجتماعی در چرخش و انعطاف نقش های چندگانه که با یکدیگر همپوشانی دارند و کارکردهای تکمیلی ظریفتر از کمک های دیگر افراد حرفه ای در مراقبت از بیماران دمانس می تواند پیشرفت های قابل ملاحظه ای در خلاقیت، اجرا، ارزیابی و انتشار مداخلات چندگانه مراقبت از دمانس را شکل دهد. با این وجود، فقدان مدارک حمایت کننده برای مداخلات گسترده توسط رشته مددکاری اجتماعی در بخش سالمند شناسی نیازمند اولویت بندی پژوهشی است تا موضوع دمانس نیز تحت مطالعه ویژه قرار گیرد. با این حال انجمن بین المللی مددکاری اجتماعی(NASW) در مراقبت طولانی مدت و سالمندی نقش مددکاران اجتماعی در حوزه سالمندی و بیماری های مرتبط با این دوران را به صورت نمودار زیر اشاره می کند:

نقش مددکاران اجتماعی حرفه ای در مراقبت طولانی مدت

با توجه به نمودار ارائه شده، نیازی شفاف به منظور بهبود شایستگی ها و افزایش توانایی نیروی کار فراهم کننده خدمات در مراقبت از بیماران دچار دمانس وجود دارد و توجه به توانایی، بحثی جزئی نیست و باید به عنوان هدفی با ارزش بالا برای پژوهشگران مددکاری اجتماعی و شاغلین در این عرصه مورد توجه قرار گیرد. ساختار مناسب اقدام مددکاری اجتماعی درون برنامه های متنوع کارکرد پیدا می کند و برنامه ای برای سنجیدن موفقیت های بالینی به اندازه موفقیت های از دست رفته برای مداخله فراهم می کند و نقشه راهی برای آموزش مبتکرانه و دوره آکادمیک را پیشنهاد می دهد. مجموعه ای رایج از شایستگی های مراقبت از بیماران دچار دمانس می تواند ارتقای راهنمایی برای مددکاران اجتماعی در زمینه های مختلف باشد. با توجه به نقش ها و کارکردهای مددکاران اجتماعی در مراقبت از افرادی که دچار بیماری دمانس هستند پارکر و پِن هیل نکات زیر را پیشنهاد می دهند:

شایستگی در کار با افراد دارای بیماری دمانس این گونه است که از میان دانش های موجود باید تحصیل دانش در مورد دمانس به درستی انجام شود و قبل از اینکه مداخله موثری با بیماران دمانس انجام شود باید در مورد کسی که از بیماران مراقبت می کند، موقعیت آنها در ساختار اجتماعی کلان تر، در دسترس بودن منابع و میزان دسترسی آنها به این منابع بررسی شود(۱۹۹۸: ۴۱).

این نیازمندی های حداقلی از دانش تخصصی در حوزه دمانس و مهارت ها به عنوان طرح ذهنی برای فهم شایستگی حرفه مددکاری اجتماعی با افراد دارای بیماری دمانس پیشنهاد می شود. تا قبل از سال ۱۹۹۸ تقریباً توجه هیچ پژوهشی به ارزیابی دانش پایه در این زمینه نبود اما با چاپ کتاب پارکر و پِن هیل با نام مردم فراموش شده: رویکردهای مثبت به مراقبت از دمانس، سبب گسترش پیشنهاداتی مناسب در درون اندک منابع موجود شد. با این حال هم اکنون مواد کافی از دانش، مهارت و ارزش در درون اقدام سالمند شناسی وجود دارد که می تواند برنامه ای پژوهشی مرتبط با حرفه مددکاری اجتماعی برای مراقبت از بیماران دچار دمانس را سازماندهی کند. برای مثال شورای آموزش مددکاری اجتماعی (CSWE) با حمایت مالی از بنیاد جان. ای. هارتفورد لیستی جامع از صلاحیت های مددکاری اجتماعی سالمند شناسی را جمع آوری کرد. از ۴۰ صلاحیتی که به طور جزئی در گزارش آورده شد، چهار مورد از آن به طور اختصاصی به اختلال شناختی، بیماری آلزایمر یا سالمندان با ظرفیت های کاهش یافته مرتبط است(CSWE Gero-Ed Center, 2002). با این وجود، این ۴۰ صلاحیت برای حرفه با میزانی از اقتباس می تواند به طور خاص در بافت مراقبت از دمانس مورد استفاده قرار بگیرد.

سجّاد مجیدی پرست | مدیر پژوهش کلینیک هانا و دانشجوی دکتری مددکاری اجتماعی دانشگاه علامه طباطبائی 
پایگاه اطلاع رسانی مددکاران اجتماعی ایران

منابع:

1. Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services (2001). Older Adults and Mental Health: Issues and Opportunities. Washington, DC: Administration on Aging.
2. Chapman, D.G. and R.W. Toseland (2007). Effectiveness of Advanced Illness Care Teams for Nursing Home Residents with Dementia. Social Work, 52(4): 321–۹٫
3. CSWE Gero-Ed Center, (2002). Foundation Gerontological Social Work Competencies. Alexandria, VA: CSWE/SAGE-SW.
4. Hughes, J., C. Sutcliffe and D. Challis (2005). Standards in Dementia Care. Abingdon: Taylor & Francis Group. 197–۲۰۴
5. Johnston E, Stonington A. (2001) Neuropsychological Rehabilitation. New York: John Wiley and Sons.
6. National Commission for Quality Long-term Care (2007). Act Now: For Your Tomorrow. Available online at:

http://cowl.org/documents/The%20National%20Commission%20on%20Nursing%20Workforce%20for%20Long%20Term%20Care2.pdf.

7. Parker, J. and B. Penhale (1998). Forgotten People: Positive Approaches to Dementia Care. Aldershot: Ashgate.
8. Toseland, R.W. and M. Parker (2006). Older Adults Suffering from Significant Dementia. in B. Berkman (ed.) Handbook of Social Work in Health and Aging, New York: Oxford University Press; 117–۲۸٫
9. Weiner, M.F. and A.M. Lipton (2009). Textbook of Alzheimer Disease and Other Dementias. Arlington, VA: American Psychiatric Publishing, Inc